Liebe Eltern, liebe Kollegen! Herzlich willkommen!

Einleitung
In den letzten Jahren entstand aufgrund der Fortschritte der intensivmedizinischen Behandlung von frühgeborenen Kindern bzw. Neugeborenen mit schweren organischen Komplikationen eine Gruppe von Kindern, die überleben, weil es dünne, weiche und flexible Ernährungssonden gibt. Die meisten lernen nach der Phase der Sondierung selbst zu trinken und zu essen; eine besondere Risikogruppe stellt die Population der sondendependenten Kinder dar, das heißt Kinder, welche von der Sondenernährung abhängig werden. Dies ist in den meisten Fällen eine iatrogen (durch ärztliche, wenn auch nicht böswillig beabsichtigte Fehlbehandlung) beeinflusste Problematik.

Indikation
Eine Sondierung ist aus medizinischen Gründen immer dann indiziert, wenn die Situation einer erhöhten Energiezufuhr (z.B. bei CF, Verbrennungsopfer) oder das Vorliegen einer verminderten Energieaufnahme (z.B. Schwäche, Unreife, Trauma) oder eines vermehrten Energieverlustes (z.B. Therapieresistente Durchfalls- und Darmerkrankungen) vorliegt wie dies bei Kindern mit Fehlbildungen, extremer Frühgeburtlichkeit, schweren und/oder metabolischen Erkrankungen, Unfällen mit zerebraler Schädigung u.v.a.m. vorkommen kann. Medizinisch ist der Vorgang des Sondierens selbst kein Problem, obschon selten aber doch eine Reihe von teils lebensgefährlichen akuten und chronischen Komplikationen bekannt sind (Infektionen, Perforationen, Aspirationen). Entwicklungspsychologisch erweist sich eine längerfristige Sondierung auch bei Verbesserung der medizinischen Situation als Behinderung der eigenständigen Essentwicklung mit Folgen für die Gesamtentwicklung des Kindes, insbesondere im sprachlichen, emotionalen und motorischem Bereich, sodass die fachärztliche Abwägung hilfreicher und schädigender Nebeneffekte in jedem Fall in engen Abständen erfolgen muss.
Jede Intervention einer Sondierung - sei diese nasogastrisch oder mittels PEG-Sonde bedarf einer genauen und gezielten, möglichst non invasiven Vordiagnostik eines interdisziplinären Teams und der Klärung des Therapieziels, der Frequenz der Zwischenevaluierungen und der erwarteten Gesamtdauer der geplanten Sondierung. Man unterscheidet grundsätzlich zwischen passageren und dauerhaften Sonden. Passager bedeutet, dass bis zum Zeitpunkt des Erholens aus der primär medizinischen Indikation sondiert wird – dies ist meist ein Zeitraum von wenigen Wochen bis 2-3 Monaten - und dann die Sonde entfernt werden soll, wie dies beispielsweise nach kardiologischen und chirurgischen Eingriffen häufig vorkommt und bekannt ist. Kinder mit progredienten zerebralen Abbauerkrankungen, onkologischen Erkrankungen oder schwersten Schädelhirntraumen werden eher eine dauerhafte Sonde brauchen und können meist nicht entwöhnt werden. Hier ist die frühzeitige Diagnose, Prognoseeinschätzung und Klärung der ethischen Begleitfragen vonnöten und in der Regel eine primäre PEG Sonde indiziert, welche dann auf einen pflegeleichten Button gewechselt wird.

Charakteristische Begleiterscheinungen
Für Eltern stellt die Sondierung ihres Kindes zumeist eine außerordentliche Belastung dar, weil ihr Kind nicht selbst isst und sie sich bei ihren wiederholten Bemühungen ihr Kind füttern zu versuchen, als inkompetent erleben. Daraus resultieren Stress, Beziehungsstörungen zwischen Kind und der primären Beziehungsperson und zwischen den Eltern. Teilweise entwickeln Eltern aufgrund dieser Belastungen eigene reaktive psychiatrische Symptome. Hinzu kommen nicht selten Ängste, Unsicherheiten und Druck auf Seiten der Ärzte und anderer Professioneller dazu. Allgemein herrscht auch in Helferkreisen und dem System der Jugendhilfe große Unsicherheit und Unwissenheit darüber, wie ein solches Kind die eigenständige selbstregulierte Nahrungsaufnahme erlernen kann. Auch in der Literatur findet man wenig gut abgesicherte Erkenntnisse über den Übergangsprozess weg von der Sonde hin zu selbstreguliertem Essen. Es ergeben sich aus der Komplexität der involvierten und agierenden Interferenzen einige typische Konstellationen und resultierende Empfehlungen.

Kind und Eltern befinden sich in häufig in einer psychischen Ausnahmesituation. Die Sorgen um den Gesundheitszustand des Kindes, medizinisch bedingte Traumatisierungen des Kindes und der bislang erfolglose Versuch der Eltern, die Sonde los zu werden, führen nicht selten zu unangemessenen Interaktionen beim Füttern und in anderen Kontexten.
Evtl. sichtbar werdende Bindung- und Beziehungsstörungen müssen vor dem Hintergrund der belasteten Situation der Familie relativiert werden.
Sondenentwöhnung sollte nur mit den Eltern erfolgen.
Voraussetzung ist eine transparente und konfliktfähige Zusammenarbeit.
Das Behandlungsteam benötigt spezifische Erfahrung mit dem Thema Sondenentwöhnung, Selbstreflexions-, sowie Kritik- und Konfliktfähigkeit.
Beobachterkompetenzen von Eltern-Kind-Interaktionen in Fütter- und Spielsituationen sowie fundierte entwicklungspsychologische Kenntnisse für das Säuglings- und Kleinkindalter sind unabdingbar.
Sondenentwöhnung geschieht oftmals – quantitativ in der Mehrzahl der Kinder, welche Sonden erhalten - ohne Schwierigkeiten zuhause. Bei Nichtgelingen trotz mehrmaliger Versuche kann und sollte sie – ganz unabhängig von den Variablen, welche primär zur Sondenindikation geführt haben- so früh wie möglich in einem mit dem Thema vertrauten, spezialisierten ambulanten oder in einem interdisziplinären stationären Setting durchgeführt werden. Entscheidungen darüber hängen vom Gesundheitszustand des Kindes, der Bereitschaft der Eltern, ihr Kind in dem geplanten Umstellungsprozess zu begleiten und der Verfügbarkeit entsprechender Behandlungsteams ab.
Die Entscheidung über ein ambulantes oder stationäres Vorgehen sollten – nebst kinderärztlichen Argumenten - immer auch mit den Eltern besprochen werden.
Fühlen sich Eltern vom bisher behandelnden Helfersystem nicht ausreichend gestützt (persönlich und /oder fachlich), in ihren Ängsten und Sorgen nicht ernst genommen oder unter Druck gesetzt, ist der Prozess der Sondenentwöhnung nicht möglich bzw. gefährdet. Hier ist es nicht Aufgabe der Eltern, sondern des Behandlungsteams, die Basis für eine vertrauensvolle Zusammenarbeit wieder herzustellen.
In allen bisher publizierten Berichten über Sondenentwöhnung - seien sie verhaltenstherapeutisch, bindungstheoretisch oder tiefenpsychologisch orientiert – sind die Kindeseltern ein integraler und obligater Bestandteil der Therapie.

Das Grazer Modell
An der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Graz hat sich im Laufe der letzten 15 Jahre ein Kompetenzzentrum für frühkindliche Essstörungen mit internationalem Ruf entwickelt, welches sich mit einem großen interdisziplinären Team ausschließlich der Diagnostik und Behandlung sondendependenter Kinder widmet. Inzwischen blicken wir auf mehr als 400 Sondenentwöhnte Säuglinge und Kleinkinder im Alter von 5 Monaten bis 10 Jahren zurück, welche aus dem gesamten Europäischen Raum inkl. USA, Canada, Südafrika etc. gezielt zur Sondenentwöhnung zugewiesen werden. Von den Kindern und ihren Eltern haben wir viel gelernt. Erstens ist jedes Kind und jede Familie in einer ähnlichen aber auch individuell ganz unterschiedlichen Situation. Zweitens können an die 96% der vormals aus aussichtslos eingeschätzten Sondenabhängigen Kinder bei entsprechend spezialisierter Therapie im Zeitraum von 2-3 Wochen komplikationslos und erfolgreich entwöhnt werden und verbleiben dauerhaft ohne Sonde. Der theoretische Pfeiler des Behandlungsansatzes ist die Ermöglichung des Kennenlernens einer Selbstregulation des Kindes durch Zulassen von Hunger unter gleichzeitiger maximalen Unterstützung der Bindungs- und Beziehungsparameter des Kindes auf unterschiedlichen therapeutischen Ebenen durch Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie, Ernährungsberatung, Elterncoaching, Interaktionszentrierter Eltern-Kind Behandlung und einer spezifischen Nahrungszentrierten Spieltherapie. Das Grazer Team hat dieses Behandlungskonzept mehrfach in Deutsch, English, Französisch und Italienisch publiziert und ebenso erfolgreich mehrfach an internationalen kinderärztlichen, kinderchirurgischen, kinderpsychiatrischen und psychologischen Kongressen und Fachtagungen präsentiert.
Neben einer stationären oder ambulanten Behandlung bieten wir seit neuem auch eine weitaus günstigere Therapievariante über das Internet an.

Über tubeweaning@notube.at werden wir mit Ihnen oder Ihrem Kinderarzt gerne Kontakt aufnehmen und schauen, welche therapeutischen Maßnahmen Ihrem Kind am besten helfen könnten. Wir wünschen Ihnen und Ihrem Kind alles Gute für eine möglichst gesunde Zukunft!