Parent's Report

Cela fait
maintenant deux mois que Gabriel est revenu de Graz. Ce fut de loin l’epreuve
la plus difficile de notre vie de famille mais aussi un chapitre
incontournable. Gabriel a deux ans, a une sœur jumelle Eloise et deux grands
freres Nathan 6 ans et Oliver 5. Depuis sa naissance, Gabriel a des problemes
d’alimentation graves causes par un reflux severe. Apres avoir essaye de
multiples combinaisons de medicaments, differents types de lait, l’introduction
des aliments solides, nous avons du accepte l’inevitable. Les problemes de
Gabriel n’allaient pas se resoudre avec l’age. Apres avoir passe plusieurs mois
avec un naso gastric tube (tube qui passe par le nez mais que Gabriel retirait
de manière episodique), les docteurs ont pris la decision de l’operer a 18 mois
pour empecher son reflux et d’inserer une sonde (PEG) pour le faire grossir.Gabriel a certes pris du poids (il est passe de
7 kgs a 11kgs en 8 mois) mais il s’est aussi progressivement arrete de manger. Le
lait qui passait par la sonde pendant la nuit était tres nourrissant, lui otant
totalement l’appetit pendant la journee. Lorsquenous sommes arrives a Graz, Gabriel était nourri integralement par la sonde.

La methode de la
clinique, qui est d’arreter de manière assez rapide l’utilisation de la sonde, est
beaucoup plus difficile a supporter par les parents que l’enfant. Gabriel,
n’etait particulierement perturbe meme s’il s’affaiblissait au point de ne plus
vouloir jouer dehors. Les temperatures superieures a 30 degres pendant la
majorite de notre sejour n’aidaient pas. Gabriel buvait tres peu et a commence
a avoir de la fievre. Nous avons du utiliser la sonde a plusieurs reprises pendant
son sommeil pour le rehydrater. Du point de vue de la nourriture, Gabriel ne
touchait a rien de ce qui lui était presente sur ses plateaux pique nique. Il
faut dire que la nourriture n’était pas particulierement adaptee pour un petit
garcon qui ne savait pas macher et qui maniait la cuillere avec difficulte.
Dans son cas, les docteurs ont aussi realise qu’il avait des problemes
sensoriels et que la nourriture avait besoin d’etre epicee ou assez salee pour
qu’il puisse l’apprecier. Pendant quinze jours, Gabriel n’a pratiquement rien
mange. Il lechait des petites chips au paprika, sucait de la sauce tomate mais
tous les aliments durs étaient soit ignores soit recraches immediatement. Les seances
de therapie du matin (language, gymnastique) lui etaient tres benefiques mais elles le fatiguaient enormement
etil s’ecroulait literalement au moment
du pique nique de midi. Il n’avait pas besoin d’encouragement pour se faire de
grosses siestes. Mais le sommeil n’était pas tres reparateur et plus les jours
passaient, moins nous sortions l’apres
midi. On passait de longues journees cloitrees dans l’hopital. Heureusement,
Gabriel a bien sympatise avec quelques adolescents hospitalises eux aussi pour des problemes
d’alimentation.

Au milieu de la deuxieme
semaine, mon mari (qui était arrive entre temps, ouf !) et moi commencions
a desesperer et doutions que l’instinct de survie reprendrait un jour le
dessus. Heureusement quelques heures passees avec la psychologue Sigrid xx nous a enormememt aide a reprendre courage. Et, le troisieme weekend,
il y a eu le premier declic. Au lieu de la timbale habituelle, j’ai mis le lait
de Gabriel dans un de ses anciens biberons, et il a commence a boire. Mon idee
était de refaire marche arriere et de reproduire les gestes que l’on faisait
lorsqu’il s’alimentait sans la sonde. En une journee, il a bu 300 ml, un record
pour lui! Malheureusement, le succes fut
de courte duree et le lendemain, il refusait son biberon. Suivant le meme principe, j’ai a lors demande
aux infirmieres de lui donner un petit pot plutôt que son plateau habituel.
Bingo ! Non seulement, il a reussi rapidement a finir un pot entier (du
jamais vu !) mais il a commence a se nourrir a la cuillere.

Ce tournant
decisif a eu lieu quelques jours seulement avant notre depart. Pas de temps
pour consolider les progres avec l’aide des docteurs. Nous devions nous
preparer a pouvoiroperer solo. Notre grand
souci était que Gabriel continuait a perdre du poids car les volumes et
calories avalesetaient encore tres faibles. Nous sommes partis en vacances
et une semaine plus tard, le poids de Gabrielavait atteint le niveau critique de 9.5kgs. Nous nous sommes retrouves
forces de reutiliser la sonde pendant la nuit pour qu’il reprenne quelques
grammes. Cela a dure quelques semaines. Depuis la mi Aout,nous arrivons tout juste a stabiliser son
poids sans avoir recours a la sonde. C’est encore un combatacharne parce que Gabriel reste tres
desinteresse par la nourriture et que son appetit est totalement inprevisible.
Des contacts reguliers avec Professor Dunitz nous aidentheureusement a nous maintenir sur le droit
chemin. Petit a petit, on reussit a diversifier un peu son regime alimentaire (fromage
a etaler, spaghetti, humus, fromage frais) et on essaye de se rappelerles moments positifs. Hier par exemple,
Gabriel a deguste pour la premiere fois de sa vie une glace molle italienne! L’espoir est qu’avec le temps,Gabriel prendra de plus en plus confiance en
lui et commencera a copier ses freres et soeurs. Il mange toujours avec eux pour decouvrir des
nouvelles textures, des nouveaux gouts.

Avec un peu de
recul, il y a une chose que nous avons totalement sous estimee:l’importance de l’entourage sur place. Malgre
l’experience du personnel, les 3 semaines a Graz sont un veritable parcours du
combattant, non seulement physique mais
aussi emotionnel. Armez vous de
conjoints, enfants, amis pour mieux supporter l’epreuve. Comme nous l’a repete
Professor Dunitz de nombreuses fois, le succes du programme de Graz depend
autant de l’etat d’esprit des parents que de celui de l’enfant ! Un grand
merci a toute l’equipe d’avoir permis a Gabriel de faire le premier pas vers
une vie sans tube. Nous n’y serions jamais arrives sans vous.