Parent's Report
Sophie Amalies sondeafvænning i Graz
Vores datter Sophie Amalie lærte at spise og fik fjernet sin PEG-sonde på universitetsklinikken i Graz i et 3½ ugers forløb i februar 2007.
Forhistorie
Sophie Amalie blev født som vores fjerde barn på Gentofte Hospital d. 2. september 2004. Fødslen gik normalt, uden komplikationer, hun vejede 3,850 kg og var 54 cm lang.
Hurtigt viste det sig, at hun ikke havde megen lyst til at drikke mælk fra sin mors bryst. Når hun blev lagt til brystet, suttede hun en lille smule, men fik så kvalme og kastede mælken op igen. Sundhedsplejersken gav forskellige råd til ammesituationen, vi prøvede at give hende modermælk i sutteflaske, men intet hjalp, Sophie Amalie ville og kunne ikke spise.
Eftersom hun næsten ikke tog på i vægt og dermed slet ikke fulgte sin vægtkurve, henviste sundhedsplejersken os til børneafdelingen på Gentofte Hospital. Da Sophie Amalie var 7 måneder gammel blev det besluttet, at hun skulle have lagt en NG-sonde. På det tidspunkt spiste Sophie Amalie ganske lidt, hun var meget tynd og afkræftet, og lægerne skønnede, at det var nødvendigt at hun i en periode fik sondemad så hun kunne komme til kræfter. Efter at hun havde fået lagt sonden tog hun meget hurtigt på i vægt, men til gengæld stoppede hun fuldstændig med at spise selv og hun begyndte at kaste op 10-15 gange dagligt. Sophie Amalie hadede sin NG-sonde. Hun prøvede hele tiden at hive den ud af næsen, hvilket ofte lykkedes for hende. I en periode var vi på hospitalet med hende flere gange om dagen for at få sonden lagt i igen.
Så valgte vi at flytte Sophie Amalies behandling til Rigshospitalet. På Rigshospitalet blev det hurtigt besluttet, at Sophie Amalie skulle have fjernet sin NG-sonde og i stedet have lagt en PEG-sonde. Lægerne skønnede, at spiseforstyrrelsen havde et omfang som nødvendiggjorde en sonde i lang tid, så en PEG-sonde var mere praktisk var mere praktisk og generede mindre i dagligdagen. Men opkastningerne fortsatte stadig, og spiselysten var fuldstændig forsvundet.
Lægerne foretog alverdens undersøgelser for at finde årsagen til opkastningerne, men ingen somatisk forklaring blev fundet.Da Sophie Amalie var 1½ år gammel fik hun foretaget en refluxoperation for at forhindre opkastningerne. Det hjalp en del. I de første 3 uger efter operationen kastede hun slet ikke op. Så begyndte hun at kaste op igen 4-5 gange om dagen. Men hun tog fint på i vægt ved hjælp af sondemaden. Hun spiste fortsat intet med munden og viste ingen interesse for mad og drikke.
Af Rigshospitalet blev vi henvist til Glostrup Hospital, hvor man har en børnepsykiatrisk afdeling med en vis erfaring i børns spiseforstyrrelser. Efter at miljøterapeuter fra Glostrup Hospital havde observeret Sophie Amalie gennem 9 uger, 4 dage om ugen, 4 timer om dagen, kunne lægerne på Glostrup Hospital ikke komme med noget konstruktivt forslag til, hvordan Sophie Amalie skulle komme i gang med at spise.
Så hørte vi om hospitalsklinikken i Graz. Vi mailede til klinikkens leder, prof. Dr. Marguerite Dunitz-Scheer og satte hende ind i Sophie Amalies situation. Prof. Dunitz-Scheer mailede hurtigt tilbage. Hun var overbevist om, at man på klinikken kunne lære Sophie Amalie at spise og fjerne hendes PEG-sonde i et 2-3 ugers forløb. Vi kunne komme til Graz, blive indlagt på hospitalet og starte behandlingsforløbet 29. januar 2007.
Sophie Amalies behandlingsforløb i Graz
Jeg (Sophie Amalies far) ankom til Graz med Sophie Amalie d. 28. januar 2007. Sophie Amalies mor måtte blive hjemme, hun var gravid i 9. måned med vores femte barn. Vi indlogerede os efter prof. Dunitz-Scheers anbefalinger på Romantik Parkhotel midt i byen. Næste morgen gik vi op på hospitalet, fandt frem til børneklinikken og præsenterede os.
Lægerne havde ventet os. De tog venligt imod os og vi fik tildelt et enkeltværelse på en gang, hvor der udelukkende var børn med spiseforstyrrelser. En læge kom og vejede Sophie Amalie (hun vejde på det tidspunkt 13,730 kg), tilså hendes PEG-sonde og interviewede mig om baggrunden for Sophie Amalies spiseforstyrrelse, hendes nuværende kostforbrug mv. Jeg informerede, at Sophie Amalie fik sondemad (Isosource jr. med vanillesmag) 5 gange dagligt 160 ml pr. gang.
Den følgende morgen begyndte behandlingen. Sophie Amalie og jeg blev kaldt ind til en konference, hvor alle de læger, terapeuter og sygeplejersker, som skulle følge Sophie Amalie var til stede. Her besluttede man med det samme, at der skulle skæres kraftigt ned på sondemaden, fra 5 gange dagligt til 2 gange dagligt. Derudover fik jeg udleveret en oversigt over det terapiforløb, som Sophie Amalie skulle følge det næste par uger. Flere forskellige slags terapi 2-3 gange dagligt og desuden den daglige ”Spiel-essen”, en madleg som er et helt centralt element i behandlingsplanen.
Allerede næste dag udviste Sophie Amalie en ny interesse for at drikke vand. Der blev stillet forskellige fødevareprodukter frem på vores hospitalsværelse, men det var altså kun glasset med vand, som umiddelbart vandt Sophie Amalies interesse. Lægerne besluttede så at der skulle stoppes helt for sondemaden. Nu skulle Sophie Amalie rigtig blive sulten.
Som dagene gik, begyndte Sophie Amalie at drikke mere og mere vand. Hun begyndte også at lege lidt med maden, specielt de salte ting syntes hun var interessante. Men seancerne ved Spiel-essen var for overvældende for hende. Her sad hun i et hjørne og stirrede på de andre børns vilde madleg uden selv at tage initiativ til at deltage.
Så, den 11. dag i Graz, blev Sophie Amalies PEG-sonde fjernet. Det foregik på den børnekirurgiske afdeling, som ligger i tilknytning til børneklinikken. Operationen varede et par timer. Det hele gik fint og kirurgerne virkede meget overbevisende og erfarne. Da Sophie Amalie vågnede op fra sin narkose ud på eftermiddagen var hun meget tørstig – og sulten! Hun drak masser af vand og småspiste af chips og chokolade, som hun åbenbart ikke havde nogen problemer med at synke. Om aftenen sad hun og tyggede på pomfritter, som hun dyppede i ketchup. Det var et stort gennembrud – følte jeg.
Men så gik der betændelse i sondesåret. Operationen var blevet foretaget om fredagen, og kirurgerne havde ment, at det var forsvarligt at vente til mandag med at efterse såret. Da de tog plasteret af kunne de konstatere, at der var gået infektion inden under syningen, så de blev nødt til at klippe trådene op, rense såret og fylde det med gazebind vædet i jod. Denne behandling blev foretaget hver dag gennem den uge. Sophie Amalie havde fået feber pga. betændelsen og hun mistede i disse dage fuldstændig sin lyst til at spise og drikke.
Sophie Amalie blev hurtigt svagere og svagere, navnlig pga. væskemangel. Til sidst besluttede lægerne på børneklinikken at lægge hende i glukosedrop om natten, når hun sov, så hun ikke opdagede at hun fik tilført næring. Dette gav hende nye kræfter og den natlige tilførsel af glukose gjorde, at hun blev sulten pga. blodsukkerbalancen.
Så, den 17. dag, efter at være blevet sultet i 16 dage, skete miraklet: Sophie Amalie begyndte at spise. Hele dagen havde hun, sulten som hun var, gået rundt og spurgt efter forskellige fødevarer. Når jeg så havde fremskaffet de pågældende produkter, ville hun alligevel ikke røre dem. Men så gjorde hun noget andet. Fra Danmark havde jeg i min kuffert medbragt et lager af sondemad (Isosource) for det tilfældes skyld, at de ikke havde et tilsvarende produkt i Graz. Desuden havde jeg medbragt nogle 20 ml engangssprøjter til PEG-sondemadning. Sophie Amalie opdagede tingene i min kuffert og insisterede på, at jeg åbnede et af glassene med Isosource. Derefter tog hun selv en engangssprøjte, fyldte den fra glasset og tømte den hurtigt i sin mund. Jeg ventede, at hun ville spytte det ud igen eller kaste op, men i stedet fyldte hun sprøjten igen og tømte den endnu engang i munden. På den måde drak/spiste hun temmelig hurtigt ca. 150 ml Isosource.
Og herfra vendte alting. Allerede næste dag var hun oppe på at dække et fuldt dagligt energibehov med Isosource. Derudover begyndte hun at spise chips og cherrytomater. I løbet af opholdet havde hun tabt sig ca. 2,5 kg, men nu begyndte hun at tage på igen. Den gode udvikling fortsatte resten af opholdet. Vi kom hjem til Danmark igen 21. februar efter 25 dage i Graz.
Sophie Amalie holder sin vægt. Hun drikker stadig Isosource, men hun eksperimenterer med flere og flere andre ting. Hun har en helt anden livslyst og legelyst end før vi tog af sted til Graz. Vi har fået en rask, glad pige.
Vi vil gerne hjælpe andre, der er i en lignende situation med råd og information om Graz.
Vores adresse er:
Springbanen 89
2820 Gentofte
Danmark
Tlf.: 39 30 60 10
E-mail: poul.kierkegaard@privat.dk